Niezmienna zmienność

  Czasem ręce opadają, złość aż bulgocze, w duszy coś wyje i skowyczy, boli nawet myślenie, nie mówiąc o paraliżującym świadomość i możliwość działania strachu. Dlaczego? Jak zwykle, cukier. Zdarza się moment, kiedy przez jakiś czas jest po prostu dobrze. Owszem, jakieś tam wahania się bywają, ale w tych dopuszczalnych granicach. Wtedy oddycham z ulgą, po kolejnym dobrym dniu zaczyna kiełkować nadzieja- a może już tak będzie zawsze? Może za nami te wszystkie zawirowania, skoki cukru. Może uda mi się przespać kolejną noc bez pobudki i stresu. Może... Dość szybko spadam na ziemię. Wystarczy chwila nieuwagi albo buntu Filipa i mamy powtórkę z rozrywki.
   Kiedy Filip był na biwaku, uznałam, że nie ma co dążyć do stabilnych niskich cukrów, bo z tych niskich szybko mogą się zrobić bardzo niskie, a to już mogłoby być niebezpieczne. W takich sytuacjach wolę, kiedy cukier jest nieco wyższy niż zazwyczaj. Nie przewidziałam tylko kilku rzeczy. Na przykład że z nie do końca jasnych powodów cukier poszybuje ponad 400, włącznie z klasycznymi objawami kwasicy. Było gorąco- może insulina się przegrzała- podobno to niemożliwe, ale już się zdarzało, że w upalne dni ciężko uregulować cukier, a po zmianie fiolki na świeżą jest lepiej. Na pewno nie do końca dobrze przeliczane posiłki i dawkowanie insuliny na oko- jednak w domu łatwiej to ogarnąć. Zepsute wkłucie- nie chce się natychmiast go zmieniać, ale przy tych wysokich cukrach lepiej to zrobić. Filip nie cierpi zmian wkłucia. Od pewnego czasu robi to sam, głównie w udo lub brzuch, tylko w ramię sam nie da rady. Ale po ponad 3 latach na pompie praktycznie nie ma miejsca, które nie było kłute, do tego nadwrażliwość- zakładanie wkłucia po prostu go boli. Można znieczulić skórę, ale Filip nie chce- według niego niewiele to pomaga. Zawsze są nerwy, stres. Bo nigdy nie wiadomo, czy wkłucie zadziała, czy nie trafi się w naczynko, zrost albo gdzieś się nie zagnie. Przy felernym wkłuciu wystarczy kilka godzin, żeby się solidnie zakwasić.
    No i to na co nie mam wpływu- bunt Filipa. Niby jest bardzo zdyscyplinowany, nie podjada. Niby. Bo czasem podejrzewam, że to robi. Nie złapałam go na gorącym uczynku, mogę tylko podejrzewać, kiedy nie ma innego racjonalnego powodu wysokiego cukru. I wtedy szlag mnie trafia. Bo naprawdę nie stosuję jakiegoś reżimu dietetycznego. Jemy najzupełniej normalnie, oczywiście w granicach rozsądku. Nie fast foody codziennie, ale nie gardzimy pizzą, hamburgerem czy kebabem- w wersji z dużą ilością warzyw. Zdarza mi się obiad z mrożonki albo zupa na kostce rosołowej. Staram się nie przesadzać w żadną stronę. Chipsów, nutelli, chińskich zupek i innego chemicznego jedzenia nie było w naszym domu i przed zachorowaniem. Jeśli Filip ma ochotę na coś takiego- proszę bardzo, ale trzeba przeliczyć wymienniki, podać odpowiednią dawkę insuliny. No i niestety- nawet na pompie trzeba planować odstępy miedzy posiłkami, chociaż mniej więcej, żeby nie podawać za często insuliny. Bo kiedy kolejne dawki nałożą się na siebie, to hipoglikemia gwarantowana. Ale dziecko jak to dziecko- tu skubnie, tam skubnie, wydaje się, że to nic takiego. Niestety...Drobne grzeszki powodują wielką katastrofę. A wyprowadzenie na prostą po takich zawirowaniach nie jest łatwe. Na razie z większym lub mniejszym kłopotem to mi się udaje, ale z przerażeniem myślę o chwili, kiedy Filip przejmie sam całkowitą odpowiedzialność za siebie. Niedawno rozmawiałam z panią, której córka choruje już wiele lat, jest dorosła, cukry fatalne, ma już neuropatię, problemy ze wzrokiem i nerkami, a mimo to nie pilnuje się, nie stara uregulować. Bo nie warto. Kiepskie podejście, ale jak zmusić dorosłą osobę do dbania o siebie? A matka jak to matka, serce boli, niezależnie ile lat ma dziecko.
   Nie mam wielkiej nadziei, że kiedyś będzie dobrze na stałe. Jedyna przewidywalną rzeczą w cukrzycy jest jej nieprzewidywalność. Trwamy, bo musimy. Każdy dzień jest jakąś formą walki, wygrywamy małe bitewki, czy uda nam się wygrać wojnę? Nie wiem, bywam tym wszystkim bardzo, bardzo zmęczona. I płaczę w samotności. Nie mam nikogo do podzielenia się swoimi strachami, smutkami, a podobno przecież podzielenie się tymi złymi emocjami trochę je pomniejsza. A ja mam tylko blog, na którym mogę sobie pogadać, pożalić się. To dużo, ale i mało zarazem. Co z tego, że za chwilę otrząsnę się z tych smutnych myśli, bo nie mam czasu na roztkliwianie się, już czekają na mnie kolejne zadania do wykonania... Tu i teraz jest mi źle. I tak bym chciała, żeby choć na dzień czy dwa przestać myśleć o cukrze, posiłkach, kalibracji i wszystkich innych cukrzycowych duperelach. Żeby być na 100% pewną, że ktoś inny zrobi to za mnie w sposób przynajmniej dostateczny. Marzenie ściętej głowy.