6.02.2021

Z wysokiego C

 Dzień zaczął się niezbyt miło. Oczywiście dowaliła nam cukrzyca i brak kontroli Filipa. Już od wczoraj zaczęły się jakieś zawirowania. Najpierw po obiedzie cukier podskoczył i nie chciał spadać. Wydawało mi się, że po prostu jedzenie zostało źle przeliczone, pracowałam do 18, zostawiłam wskazówki, ale wiadomo, czasem nie wszystko uda się dokładnie policzyć. Przy kolacji zorientowałam się, że prawdopodobnie w ogóle nie poszła insulina na obiad i tak rzeczywiście się stało. Nie wiadomo dlaczego, Filip twierdzi, że wpisał odpowiednie cyferki w pompie, tylko nie zaakceptował. Możliwe, tak się niestety zdarza, zazwyczaj wtedy, kiedy dziecko jest rozproszone nie do końca myśli albo cukier przed posiłkiem jest niski i najpierw zje, a insulina idzie później, chyba że się po prostu zapomni za te kilka minut kliknąć w pompę. Nie pierwszy i nie ostatni raz, pora się przyzwyczaić. Wieczór i pół nocy upłynęło na opanowaniu cukru, około 23 wydawało się, że będzie dobrze. Jeszcze przed pójściem spać Filip zauważył, że jest słaba bateria w pompie, wymienił i spokojnie można było zasnąć. Przed 3, kiedy sprawdzałam cukier, było 124, uznałam, że do rana mogę spać spokojnie. Niestety po 3 sensor zrobił sobie przerwę, zdarza się tak, jeśli to drugi cykl jego pracy, ale ja oczywiście spałam tak twardo, że nie usłyszałam alarmu. A może go po prostu nie było? Pobudka o 8 już była z alarmem, że jest wysoko. Aż nie chciało mi się uwierzyć, bo sensor pokazywał 301. Sprawdziłam normalnie, glukometrem- było jeszcze gorzej- 370.


Aż mnie zatrzęsło. Już pal licho przespane alarmy, ale skąd taki wysoki cukier? Odpowiedź przyszło szybko- pompa była zawieszona, nie wiem od kiedy i nie wiem dlaczego. Prawdopodobnie Filip nie włączył jej po wymianie baterii. Fantastyczny poranek- jeść się chce, a tu trzeba odczekać nie wiadomo jak długo.


Za 1,5 tygodnia mamy wizytę u pani profesor. Wydawało mi się, że będzie tak idealnie, bo naprawdę ostatnio udawało mi się okiełznać cukry, baza i przeliczniki były dość dobrze ustawione, miałam nadzieję na stabilizację. Jak widać przy tej paskudzie nie ma co liczyć na stabilizację. Wiem, że to nie tragedia, że takie rzeczy zdarzały się nieraz i jeszcze wielokrotnie zdarzać się będą. Człowiek bywa zawodny, sprzęt bywa zawodny, nie ma co się oszukiwać. I tak nie mamy najgorzej, ale w takich momentach po raz n-ty dopada mnie frustracja, że musimy walczyć z taką niewidzialną chorobą. Nie boli, większość osób macha lekceważąco ręką- co to za choroba, można z nią żyć. Pewnie, że można, ale żeby to życie przypominało normalność, to praktycznie cały czas trzeba trzymać rękę na pulsie, nie można odpuścić nawet na moment, nie można się zagapić, zlekceważyć, nawet spóźnić. Najgorsze są noce- bo jak widać i tu mimo niewątpliwej pomocy sprzętu zdarzają się wpadki. A Filip w nocy jest na tyle nieprzytomny, że nie radzi sobie z obsługą choroby. Niedawno czytałam na jednej z grup dla cukrzyków typu 1 dyskusję rodziców, kiedy dziecko powinno samo ogarniać kontrolę cukru w nocy. Są odpowiedzialne dzieciaki, które w wieku 13-14 lat potrafią w nocy obudzić się, sprawdzić cukier i zareagować. Ale w sporej przewadze mamuśki nawet u 18- latków kontrolują noce na zasadzie „jeszcze wiele nocy przed nim, zdąży się nie wyspać”. I mnie również tak się wydaje. Przecież nawet 16- letni Filip to jeszcze dziecko. Owszem, powinien sam zajmować się wieloma cukrowymi sprawami, ale choroba zabrała mu spory kawałek beztroskiego dzieciństwa- spontaniczna pizza, lody, jedzenie bez ważenia, liczenia i myślenia o podaniu insuliny. Być może robię mu krzywdę swoją nadopiekuńczością i powinnam twardo egzekwować nocne pobudki, ale po prostu nie mogę. Mnie też dopada zmęczenie i wielokrotnie nie słyszę w nocy budzika czy alarmu, ale ja z perspektywy swoich lat umiem sobie z tym poradzić. A kiedy pomyślę, że po tych kilku nocnych pobudkach, w ciągu dnia Filip miałby jeszcze uważać na lekcjach, pisać klasówki... Nie, nie dam rady zrzucić tego na jego wyłączną odpowiedzialność. Kiedyś i tak będzie musiał, ale teraz niech choć przez chwilę będzie jeszcze dzieckiem.... Dlatego tak wkurzają mnie krytyczne uwagi nawet ze strony bliskich osób, wielokrotnie słyszałam- a Filip nie mógłby sam? No nie mógłby. Najpierw warto byłoby mieć dokładną wiedzę o chorobie, spróbować powalczyć z ustabilizowaniem cukru, a dopiero potem wygłaszać takie opinie. Osobom z zewnątrz wydaje się czasem, że ich dobre rady popchną mnie na właściwe tory, bo oni mają obiektywne podejście do sytuacji. Ja zazwyczaj staram się nie udzielać takich dobrych rad. Czyjeś buty mogą być bardzo niewygodne do chodzenia, nawet jeśli pozornie rozmiar pasuje. Nigdy nie wiadomo, co się kryje pod powierzchnią...

Już mi lepiej. Wygadałam się, wyrzuciłam z siebie całą frustrację i można zacząć nowy dzień. Zapowiada się piękny, słoneczny, choć mroźny weekend. Trzeba się wybrać na spacer, przewietrzyć głowę.

5 komentarzy:

  1. Jesteś cudowną mamą. Zgadzam się z Twoim podejściem do choroby syna.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Chyba każda mama stara się być dla dziecka jak najlepsza. Zwłaszcza jeśli w pakiecie ma jakieś trudności. Czasem rozmawiam z panią, która ma trójkę dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu- to dopiero hardcore.

      Usuń
  2. Po prostu zbieg niesprzyjających wypadków... brak podania insuliny, bateria, zawieszenie pompy, sensor, zmęczenie... Najgorsze jest to, że błyskawicznie odbija się na zdrowiu. Szwagierka swojemu 18-latkowi też sprawdza w nocy... Ustawia sobie budzik, wstaje i sprawdza. Sensory, pompy i alarmy nie zastąpią kontroli "manualnej". Trzymaj się.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Trzymam, złość i załamanie są chwilowe, potem trzeba po prostu działać

      Usuń
  3. Doskonale to rozumiem i w pełni popieram. Mam 14-letnią córkę chorą na cukrzycę typu 1 od 4 lat... Pozdrawiam serdecznie i wytrwałości życzę.

    OdpowiedzUsuń